Menu

Anette

  • LokationAalborg
  • Om AnetteCochlear Implantat bruger
  • Høretab TypeSSD
  • Hobbyer

Min høre-historie

Jeg er født normalhørende og har aldrig tidligere haft problemer med ørerne. Da jeg var midt i 20’erne, mistede jeg helt pludseligt og uden varsel hørelsen på det ene øre. Samtidig blev jeg voldsomt svimmel og fik høj tinnitus på øret. Jeg var hos adskillelige ørelæger, audiologiske afdelinger og eksperter af forskellig slags. Gennemgik en masse undersøgelser og scanninger, men årsagen blev ikke fundet. Mit høretab fik betegnelsen ”sudden deafness” og efter måneder hjemme på langs begyndte svimmelheden heldigvis at aftage, så nu var kun døvheden og larmen i øret tilbage. I årene efter fik jeg dog nogle få, kortvarige svimmelhedsanfald, som lignede menieres sygdom, så muligheden for, at det hele skyldes ”atypisk meniere” har været oppe at vende.

Jeg har ofte hørt fra ørelæger, at pludselig ensidigt høretab påvirker patienten meget kraftigere end et langsomt, progredierende høretab, og jeg oplevede det også temmelig indgribende at være døv på det ene øre. Al kommunikation blev svær, musik lød helt forkert, jeg kunne ikke retningsbestemme og var virkelig til fare for mig selv, når jeg bevægede mig udenfor – og alle vante lyde blev til et kaos af larm, som hjernen ikke kunne skille ad og forstå. Jeg prøvede et, på den tid, meget fint og avanceret cross-apparat, som havde en ledning bag om nakken. Det virkede desværre ikke for mig, og inden jeg havde set mig om, havde jeg stort set isoleret mig hjemme. Jeg kunne alligevel ikke følge med, når jeg skulle tale med mere end én ad gangen, eller når der ikke var helt optimale lydforhold.

Som årene gik begyndte min hjerne dog at acceptere det ændrede lydbillede, og jeg genoptog mit sociale liv, selvom jeg fortsat var udfordret og kun kunne tale med den person, der sad lige ved siden af mit gode øre. Jeg blev meget afhængig af det ene øre, og måske netop derfor opdagede jeg meget tidligt, at noget havde ændret sig med lyden der. Der var gået mere end 10 år siden, at jeg mistede hørelsen på højre øre, men den lille ændring fik mig afsted til ørelæge, der ganske rigtigt kunne konstatere så lille en ændring, at hun var ret imponeret over, at jeg kunne mærke den. Efter nogle få uger forsvandt al lyd pludselig på øret, og jeg var funktionelt helt døv. Jeg fik en tid til scanning ugen efter, og heldigvis begyndte lyden at vende tilbage efter få dage. Scanningen viste dog desværre, at jeg havde fået et accusticus neorinom – en godartet knude på hørenerven - og efter et par år var den vokset så hurtigt, at den skulle opereres ud med det samme, hvis forsøget skulle gøres på at bevare den fortsat ret gode resthørelse, der var på øret. Det lykkedes heldigvis, men man fik desværre ikke hele knuden med ud. Og fordi der var efterladt en rest, som med tiden kunne muligvis kunne vokse igen med risiko for at miste hørelsen blev jeg tilbudt ci på det andet øre, som så nu havde været uden nævneværdig lyd (jeg havde lidt bashørelse men ingen skelneevne tilbage) i 14 år.

Jeg blev henvist til Audiologisk klinik i Århus, fik foretaget diverse undersøgelser, som alle pegede i retning af, at ci var en mulighed. Herefter skulle jeg vælge leverandør af ci’et, og valget faldt øjeblikkeligt på Med-El, bl.a fordi deres nye elektrode kunne tåle MR-scanning uden at dele skulle opereres ud inden scanningen. Og med en knude på hørenerven vidste jeg med sikkerhed, at jeg skulle i scanneren minimum en gang om året, og i øvrigt bruges denne type scanning mere og mere, så man ved aldrig, hvornår man pludselig får brug for undersøgelsen. Jeg valgte den lille singleunit Rondo, så jeg ikke skulle have et stort apparat hængende på øret. Følte nemlig allerede ubehag ved det lillebitte ørehænger-høreapparat, jeg havde fået til øret med knuden på hørenerven.
Jeg blev opereret sidst i 2016, og fik lyden sluttet til lige før juleaften.

 

Hverdagen med mit implantat

Jeg blev temmelig overrasket over den lyd, jeg først hørte i implantatet. Det lød fuldstændig som morsekoder den første times tid. Dut-dut-dutdutdut. På én tone. Intet andet. Jeg var skræmt! Tænk hvis det aldrig blev bedre… Det gjorde det heldigvis. Allerede på vej hjem i bilen blev det til dut-dut på hele to toner, og inden vi nåede Aalborg var lyden blevet til sådan en elektronisk knitrende lyd. Næste dag gik turen tilbage til Århus for at få skruet op, og på vej i bilen lagde jeg mærke til, at jeg kunne høre forskel på, om der var tale eller musik i radioen. Intet af det lød hverken kendt eller kønt, og jeg forstod absolut ikke noget som helst af de indkomne lyde. Men det ændrede sig hurtigt. I begyndelsen trænede jeg ihærdigt hver dag, og snart kunne jeg høre enkelte ord. Tale lød dog som Anders And på helium, men det begyndte at give mening for mig.

I dag er jeg super glad for mit ci. Jeg hører fortsat primært med det andet øre med høreapparatet, men ci-lyden støtter, så jeg igen meget bedre kan følge med i, hvad de mennesker, der sidder til højre for mig omkring bordet, siger, jeg kan retningsbestemme og faktisk høre lyde med ci’et, som jeg ikke kan med høreapparat-siden. Når jeg lytter kun med ci’et, så kan jeg forstå tale, også uden at mundaflæse. Lyden i ci’et føles fortsat ikke ”rigtig” for mig, men det hænger formentlig sammen med den fortsatte rimelige hørelse på det andet øre. Men ci’et virker, det hjælper mig i hverdagen (kombinationen af de to typer hørelse er at foretrække for mig fremfor kun den ene), og jeg tænker, at skulle hørelsen på knude-øret forsvinde på et tidspunkt, så kan ci-hørelsen sikkert trænes endnu bedre, så jeg kan klare mig med den. Og det er rart at vide, for det har netop vist sig, at rest-knuden vokser, så nu er jeg endnu mere lykkelig for mit tilvalg af ci!

Min rolle som HearPeers mentor

I tiden, hvor jeg overvejede ci og senere, mens jeg først ventede på operation og derefter påbegyndte træningen af den nye lyd, fandt jeg uvurderlig støtte hos andre ci-brugere på de sociale medier. Man kan google og læse, men intet slår muligheden for at spørge rigtige brugere til råds, og ingen forstår ens bekymring og jubel bedre, end mennesker der selv har været forløbet igennem. Dette tilbud om sparring ønsker jeg at give videre til de, der har lyst til at benytte sig af det.

Mit bedste tip

Overvejer du ci, så opsøg al den viden, du kan komme i nærheden af. Tal med audiologisk klinik, opsøg det lokale kommunikationscenter, som skal stå for din genoptræning, tal med brugere – og tag gerne kontakt direkte til de enkelte leverandører af ci, der er tilgængelige på det danske marked. Mange kommende brugere bliver kun præsenteret for en enkelt eller højst to leverandørers muligheder på det hospital, hvor de skal opereres, og man risikerer at gå glip af det bedste, hvis man ikke selv opsøger viden om de forskellige muligheder. På den måde lykkedes det mig, inden jeg mødte op på audiologisk afdeling for at vælge leverandør, at kende til den elektrode (altså det indvendige, som ikke skiftes ud igen og igen, som den udvendige processer bliver), som lægen, der senere opererede mig, fortalte, var det absolut bedste valg, hvis man både ville have godt udbytte og kunne benytte alt det smarte, man i de kommende år ville finde på at putte i de ydre processorer, som skiftes med nogle års mellemrum. På hospitalet bliver man oftest kun præsenteret for den udvendige del, men i virkeligheden er det kvaliteten af den indvendige elektrode, der er det absolut vigtigste.