”Jeg kan godt lide kombinationen af lyd fra CI og høreapparat” - Anettes historie

”Jeg kan godt lide kombinationen af lyd fra CI og høreapparat” – Anettes historie

20.April.2020

HearPeers mentor Anette fra Danmark blev født med normal hørelse. I midten af ​​tyverne mistede hun pludselig hørelsen på den ene side og måtte lære at håndtere hverdagen med ensidig døvhed. Men det var ikke den sidste diagnose hun fik: Hendes hørelse i det andet øre blev truet af et acusticusneurinom (også kaldet vestibulær schwannom). I dagens gæstefortælling deler hun sin hørerejse og fortæller om den lange rejse fra at blive diagnosticeret med pludseligt høretab, til at blive bimodal cochlear implantat og høreapparat bruger.

Jeg hedder Anette og bor i Danmark. Min hørerejse begyndte, da jeg var i midten af ​​tyverne. Jeg er født med normal hørelse, men mistede pludselig min hørelse på højre øre og begyndte at lide af svimmelhed og tinnitus. Jeg gik til forskellige læger, prøvede høreapparater, efter mange test og scanninger vidste jeg endelig med sikkerhed: Hørelsen i mit højre øre ville aldrig komme tilbage. De kunne ikke finde ud af årsagen til det pludselige høretab, men det var tydeligt, at jeg skulle lære at leve med min ensidige døvhed.

Livet med ensidig døvhed

Nogle eksperter fortalte mig, at pludseligt høretab for mange mennesker er sværere at håndtere end langsomt, progressivt høretab. For mig var det bestemt sandt. Fra den ene dag til den anden blev al kommunikation vanskelig: Jeg var altid nødt til at vende hovedet mod den person, der talte til mig, og hvis der var mere end en person, der talte eller der var baggrundsstøj som musik, for eksempel ved sociale sammenkomster, havde jeg meget svært ved at følge samtalen.

Musik lød underligt, og jeg kunne ikke værdsætte den mere. Hverdagen blev også mere udmattende og farlig: Da jeg ikke kunne lokalisere lyde mere, var jeg ikke i stand til at fortælle, hvilken retning en bil kom fra, når jeg krydsede gaden.

Alle de velkendte lyde blev nu til et kaos af støj, som min hjerne ikke kunne håndtere mere. Jeg prøvede et CROS-høreapparat, der sender lyde fra det døve øre over til det gode, men desværre fungerede det ikke for mig. Trin for trin følte jeg mig mere og mere isoleret hjemme.

Ny diagnose, ny udfordring

Efter nogen tid blev jeg vant til mit nye liv, og mit sociale liv kom langsomt tilbage. Det var udfordrende og ofte udmattende, men det lykkedes mig. Da jeg var blevet meget afhængig af hørelsen på mit venstre øre, bemærkede jeg straks, når noget ikke var helt rigtigt på min venstre side. Efter 10 år med at være døv på højre side, mistede jeg pludselig min hørelse på den anden side og var dybest set helt døv. Jeg gik til min Øre- næse- Halslæge og blev snart konfronteret med en ny diagnose: Jeg havde udviklet en acusticusneurinom, en godartet tumor, på min venstre hørenerve.

Jeg måtte gennemgå en operation for at få fjernet tumoren og redde min hørelse. Lægerne formåede at redde min resterende hørelse, og jeg kunne langsomt høre på min venstre side igen, dog med et høreapparat. Desværre var de ikke i stand til at fjerne tumoren helt, og der var nu en konstant risiko for at miste min hørelse. Derfor blev jeg tilbudt et cochlear implantat på min anden, døve side.

CI + Høreapparat = Mere livskvalitet

14 år efter det pludselige høretab fik jeg CI på højre side. Min operation var i slutningen af ​​2016, og jeg blev aktiveret lige før jul. Jeg blev nødt til at vælge cochlear implantat producent, og jeg gik straks efter MED-EL. Med mit acusticusneurinom vidste jeg, at jeg skulle have foretaget MR-scanning mindst en gang om året. Med MED-EL SYNCHRONY-implantatet er det muligt at blive MR-scannet uden fjernelse af magneten, det var – og er – meget vigtigt for mig. Jeg bruger RONDO, en lille lydprocessor i én enhed, med mit CI, fordi jeg foretrækker komforten ved at have en ikke øre-båren processor.

Lige efter aktivering var lydene, der kom ind gennem CI, underlige, jeg kunne kun høre en knitrende lyd. Men meget hurtigt blev det bedre! Først begyndte alt at lyde bedre, og trin for trin var jeg i stand til at forstå tale, også takket være daglig træning. På mit venstre øre har jeg stadig et høreapparat, så jeg er bi-modal bruger. Jeg kan virkelig godt lide kombinationen af ​​lyden fra CI og høreapparatet! Imidlertid er implantatet vigtigt for at forstå. Jeg kan følge, hvad de mennesker, der sidder til højre for mig, siger meget bedre, jeg kan lokalisere og faktisk høre lyde med CI, som jeg ikke kan med høreapparatet. Når jeg kun lytter med mit cochlear implantat, kan jeg forstå tale, helt uden mundaflæsning.

Mit råd til andre

Da jeg var i beslutningsprocessen, fik jeg uvurderlig støtte fra folk, der bruger høreimplantater. Ingen forstår bedre, end nogen der har været igennem dette selv. Nu er jeg selv CI-bruger og jeg vil gerne støtte andre, som jeg blev støttet for fire år siden. Derfor er jeg en del af HearPeers Mentor-programmet og deler med glæde min oplevelse med andre cochlear implantat brugere, kandidater og potentielle bi-modale brugere.

Hvis du eller en af ​​dine kære er ved at vælge et cochlear implantat, skal du sørge for at tale med andre brugere og repræsentanter for alle mærkerne, inden du træffer en beslutning. Spørg om den teknologiske side, for eksempel elektrodesystemet. Efter min mening er kvaliteten af ​​det interne implantat den vigtigste faktor, for det vil du skulle leve med i lang tid. Du kan altid opgradere din lydprocessor til den nyeste teknologi.

Jeg overvejede ikke, hvordan mit høreapparat ville fungere med mit cochlear implantat. Jeg synes, det er mere vigtigt at vælge det bedste CI først. Du kan altid få et andet høreapparat, hvis det ikke fungerer med dit CI. Med mit MED-EL-implantat fungerer mit høreapparat godt!

Tak for at dele din historie, Anette!

Som HearPeers mentor støtter Anette andre mennesker i Danmark i deres beslutningsproces og er glad for at besvare deres spørgsmål om høretab, og det at få CI, samt livet som bi-modal bruger. Hvis du vil i kontakt med en HearPeers-mentor i dit land, skal du gå til HearPeers-webstedet: https://www.hearpeers.com/