Hvordan er det at være verdens første bilaterale cochlear implantat bruger?

01.May.2020

 ”Jeg vil aldrig ændre mit liv”

Max Roeder er 24 år gammel. Han studerer datalogi i Würzburg (Tyskland) og elsker at spille rugby i sin fritid. Han lever ”et helt normalt liv”, som han lykkeligt siger. Dette er muligt på trods af – eller måske skal vi sige, på grund af – at være det første barn i verden, der fik bilaterale cochlear implantater. Vi taler med Max om hans første erindringer som CI-bruger, hans tanker om den teknologiske udvikling i de sidste årtier, og hvad han værdsætter mest ved sin hørelse.

Du fik dit første cochlear implantat, da du var to år gammel. Ved du, hvad der gik gennem dine forældres hoveder, da de skulle tage denne beslutning?

De ville have mig til at høre normalt. Dengang var der ganske mange mennesker, der ikke støttede mine forældres beslutning. Men for dem var det tydeligt, at denne teknologi, som dengang var helt ny, var præcis, hvad jeg havde brug for.

Hvad var hovedårsagerne til, at dine forældre valgte MED-EL?

Da jeg var lille, var flere klinikker meget tøvende med at foretage implantationer på babyer og små børn. Derfor besøgte mine forældre mange klinikker, før de tog en beslutning. Til sidst fandt de en, hvor lægerne blev enige om at prøve. De ønskede dog at bruge den samme ”kendte teknologi, de havde arbejdet med de sidste 20 år”. I 1995 var dette allerede forældet, især hvis man overvejer, hvor hurtigt teknologien udvikler sig. Derfor ønskede mine forældre en mere moderne tilgang, og dette bragte os til MED-EL.
Den næste udfordring for mine forældre var at finde en klinik, der skulle udføre operationen med en MED-EL-enhed, dette fandt de i Würzburg.

Du fik dit andet cochlear implantat i en alder af fire år. Vænnede du dig hurtigt til at høre med bilaterale cochlear implantater?

Da jeg havde mit første cochlear implantat, brugte jeg et høreapparat i en kort periode, men jeg kunne ikke høre særlig godt med det. For mine forældre var det hurtigt klart, at jeg ville have brug for et andet implantat. Deres beslutning var den rigtige. Seks dage efter aktiveringen af ​​det andet implantat klarede jeg mig 60% bedre i høretest end før implantationen.

Er der specielle lyde fra din barndom, som du kan huske?

Jeg husker at jeg en gang faldt jeg i en sø, og i et øjeblik kunne jeg høre under vand med de ikke-vandtætte lydprocessorer. Dette var helt nyt og meget imponerende for mig, og jeg elskede virkelig lyden af ​​at høre under vand. I dag nyder jeg virkelig at svømme med WaterWear-tilbehøret!

Når du ser tilbage på de sidste 20 år, hvordan ændrede hørelse dit liv?

“Ikke meget” ville ikke være det rigtige svar. Men da jeg kan leve et helt normalt liv takket være min evne til at høre, er det sådan det føles. Jeg gik på en normal skole, nu studerer jeg, og jeg vil forhåbentlig snart afslutte min kandidatgrad. Jeg har normalt hørende venner, en kærlig familie, og jeg er i et lykkeligt forhold med min kæreste på femte år nu.

Det specielle for mig er, at cochlear implantater ikke “ændrede” mit liv, men at jeg lever et helt andet liv end det, jeg kunne have haft uden at høre. Hvis jeg ikke var blevet implanteret, hvor ville jeg være nu? Jeg ville helt sikkert have et helt andet liv. Jeg vil ikke sige, at dette liv ville være værre end nu. Men jeg vil aldrig ændre mit liv for noget andet – jeg er meget glad for, hvordan det er nu, og jeg har aldrig ønsket noget andet.

Siden du har fået dine bilaterale cochlear implantater, har der været meget teknologisk udvikling. Hvor let var det at skifte til en nyere generation af lydprocessorer?

Nye lydprocessorer er ikke en stor ændring i forhold til akustikken, da stimuleringsteknologien har været den samme. De største udfordringer for mig, er ændringerne i lydkodningsstrategierne. Jeg kan huske, da jeg var barn, og jeg opgraderede til en ny lydprocessor, det tog mig et par måneder at vænne sig til den forskellige lydkodning. I sidste ende var det altid det værd, da jeg kunne høre meget bedre end før.

Hvilken teknologisk udvikling har du haft mest udbytte af?

Den ene er bestemt de nye lydkodningsstrategier, der forbedrer min hørelse ved hver udvikling. Hvis jeg ser tilbage på de sidste fem år, er langt den vigtigste udvikling, at SONNET processorerne er vandafvisende. Tidligere “druknede” min processor et par gange, da jeg dyrkede forskellige sportsgrene. Dette er nu ikke tilfældet mere, og det er virkelig godt!

Generelt har mine implantater aldrig forhindret mig i at gøre noget i mit liv. Hvis der var noget, jeg ikke kunne gøre, ville jeg lede efter en løsning for at få det til at ske. I øjeblikket kan jeg lide at spille rugby. Denne sport er kendt for at være ret hård, og den inkluderer en masse fysisk kontakt med andre spillere. For at beskytte mine processorer og implantater har jeg en såkaldt “skrumhætte” på. I de to år, jeg har spillet rugby, er hverken processor eller implantat blevet ødelagt på grund af sporten. Jeg tror, at dette virkelig viser, hvor meget jeg stoler på pålideligheden af hele systemet.

Hvad er de vigtigste grunde til, at du er stolt over at være MED-EL-bruger?

For mig er det forpligtelsen til de produkter, som fru Hochmair og alle MED-EL-medarbejdere viser. For de fleste ansatte hos MED-EL er det ikke kun et job. Jeg føler virkelig entusiasmen og viljen til at skabe et unikt produkt.

 

Tak, Max!