Hvordan BONEBRIDGE hjælper min søn, der har CHARGE-syndrom: En mors erfaringer

18.September.2021

10-årige Maximilian er født med CHARGE-syndrom, som er en sjælden genfejl, og har flere sensoriske handicap. I over et år har bilaterale benledningsimplantater hjulpet ham med at høreI dagens gæsteartikel fortæller Maxis mor Susanne om deres familieliv og om, hvordan BONEBRIDGE hjælper Maxi derhjemme og i skolen.

Jeg bor i Nordtyskland med min mand Christian og vores to sønner Mattes og Maximilian. Vi er en meget aktiv familie og tager ofte ud og cykler på vores tandemcykel. Derudover elsker vi at bruge tid i haven og spille kort.

 

Diagnose: CHARGE-syndrom og livet med høreapparater

Vores anden søn Maximilian – Maxi – blev født i 2010. Lige efter fødslen opdagede lægerne, at han havde flere sensoriske handicap. Kort efter blev han diagnosticeret med CHARGE-syndrom, som er en sjælden genfejl. Det omfatter normalt en eller anden form for hørenedsættelse, men graden kan variere. Tests har vist, at Maximilian har en moderat hørenedsættelse. Da han var seks uger gammel, fik han sine første høreapparater med ørepropper. Han plejede at bruge dem regelmæssigt. Men fordi det ydre øre er deformt, passede ørepropperne ikke ordentligt.

Maxi brugte sine høreapparater i mere end ni år, og overordnet set klarede han sig godt. Han skulle dog have hjælp til at sætte høreapparaterne på og vidste ikke, hvilken retning lyden kom fra. Ofte havde han også vand i øregangene, hvilket betød, at han slet ikke kunne bruge høreapparater.

 

Nye muligheder med benledningsimplantater

I forbindelse med et hospitalsophold i 2019 fik han foretaget endnu en høretest – denne gang en benledningstest. Resultatet var forbavsende godt, og det viste sig, at Maxis indre øre fungerer fint. Det var derimod mellemøret, der voldte problemer. Vi fik at vide, at det ville være muligt at klare min søns mellemøre med kirurgi. Vi besluttede dog ikke at få foretaget en operation, da der var en lille risiko for, at hans hørelse kunne blive værre efter indgrebet. Vi ønskede ikke at risikere noget, eftersom han også har synsnedsættelse: Han har kun ét øje med nedsat syn og et glasøje. Vi var alt for bange for, at hans hørelse også ville blive forværret.

En anden mulighed, som Maxis læger foreslog, var benledningsimplantatet BONEBRIDGE. Det ville helt sikkert forbedre hans hørelse. Efter at have læst mere om det, fik vi tider til operationer i februar og marts 2020. Den anden operation blev udskudt på grund af COVID-19-pandemien, men i juni 2020 fik Maxi sit andet benledningsimplantat.

 

 

Nyt liv med høreimplantater

Begge operationer gik godt, og siden sommeren 2020 har Maxi haft lydprocessorer i begge sider: først SAMBA og nu SAMBA 2. Han vænnede sig hurtigt til sin nye hørelse. Kun nogle få lyde i skolen var for høje. Engang bad han sin støttepædagog i klassen om at slukke for “biplyden”. Det viste sig, at Maxi havde hørt fuglene i træet uden for det åbne vindue for første gang.

Det virkelig gode er, at Maxi selv kan håndtere sine nye høreapparater. Han sætter SAMBA 2 på hovedet og ved, hvordan han skal skifte batteri og sætte fastgørelsesclipsen på. Når batteriet er afladet, bemærker han det straks og beder om et nyt. Intet af dette var muligt med hans gamle høreapparater.

Eftersom Maxi hører bedre nu, har hans tale også forbedret sig en smule. Det er vi rigtig glade for. Han har ikke længere brug for ørepropper. Og eftersom hans ører ikke længere er blokerede, har han ikke væske i ørerne.

 

I klasseværelset med SAMBA 2

I sommeren 2020 skiftede Maxi skole og går nu på den lokale skole. Inden han startede, lavede vi en profil for Maxi, ligesom vi gjorde, da han skulle i vuggestue, børnehave og grundskole. Vi er meget åbne om Maxis handicap, og vi mener, at det er meget vigtigt, at andre familier har en grundlæggende viden om Maxi: Hvordan han er som person, hvad han kan eller ikke kan, og hvad der er vigtigt at vide, når man interagerer med ham. For os har det vist sig at være den rette beslutning, fordi folk så er mindre bange for at interagere med ham.

I skolen bruger Maxi et FM-system sammen med SAMBA 2-lydprocessoren. Læreren bruger en mikrofon, der opretter forbindelse til Maxis lydprocessor via SAMBA 2 GO. Siden november har vi også testet mikrofoner og højttalere til Maxis klassekammerater. På grund af COVID-19-pandemien er døre og vinduer åbne det meste af tiden, og børnene skal vende mod læreren. Med de teknologiske hørehjælpemidler kan Maxi nu også høre og forstå klassekammeraterne.

 

Tak, Susanne!

Marie fra Tyskland er født døv på grund af CMV. Takket være bilaterale cochlearimplantater kan hun i dag nyde en verden af lyd. Maries mor Michaela fortæller i sin gæsteartikel om Maries hørerejse