Barndom med ADHEAR og BONEBRIDGE: Isabellas historie

25.November.2021

Isabella fra Danmark er født med høretab på grund af mikrotia og atresi. I år startede den muntre lille pige i skole med sine bilaterale BONEBRIDGE-implantater og SAMBA 2-lydprocessorer. I dag deler Isabellas mor Maria sin datters hørerejse og forklarer, hvorfor hun var fast besluttet på at få et MED-EL ben-ledningsimplantat til sin datter.

 

Vores familie består af mig; Maria som er alenemor, Isabella på 6 år og Benjamin på 3 år. Vi bor i Bolderslev, som er en lille by i Sønderjylland. Isabella er en livsglad, omsorgsfuld og meget social pige. Hun elsker og nyder at være sammen med sine veninder og have legeaftaler med veninderne i fritiden.

 

Diagnose: Mikroti og Atersi

Isabellas høretab blev opdaget ved fødslen, da hun er født med mikroti – atresi (små ører og lukket øregang). Hendes hørescreening gik ikke igennem på sygehuset, da hun blev født, så vi blev sendt til videre undersøgelser på Odense Høreklinik, hvor hun skulle foretages flere specifikke undersøgelser og målinger. Isabella fik lavet målinger med elektroder på kinderne, panden og andre steder i ansigtet, samt en høretest med ben-ledning, for at undersøge hendes høretab mere præcist.

 

Isabella fik sit første høreapparat den samme dag i Odense – på dette tidspunkt var hun 6 uger gammel. En intens oplevelse, hvor alle smilene væltede frem et efter et. Det apparat Isabella fik, var et ben-ledningshøreapparat på pandebånd fra Oticon. Nogle måneder senere fik hun så et Baha 5 høreapparat, også på pandebånd. Omkring 1-års alderen fik hun endnu et, således hun nu havde et på hver side, for at kunne høre i stereo. Isabella var meget generet af pandebåndet, da det hele tiden rutsjede ned over ørerne på hende. Da hun selv blev i stand til det, skubbede hun det op igen, med det resultat, at det sad alle mulige forskellige steder på hovedet, men ikke der hvor det skulle – nemlig bag øret.

 

Et nyt ben-ledningssystem 

Da Isabella var omkring 2, 5 år fik vi tilbudt Adhear løsningen, som et testprodukt. Vi har været utrolig glade for det apparat. Det eneste der drillede lidt, var plasteret, som ofte blev ret løst, specielt når Isabella svedte, løsnede det sig hurtigere. Vi valgte efter et par år, at Isabelle skulle have en Bonebridge løsning, som et mere permanent produkt.

 

Grundet skolestart i august 2021 har vores ønske længe været at få Isabella implanteret i god tid, således hun kunne vænne sig til den nye løsning og den nye lyd, inden hun skulle begynde i skole. Vi har derfor talt en del med Isabellas tale- hørekonsulent fra Center for Høretab i Fredericia og med en repræsentant fra MED-EL. De har begge bistået med personlige samtaler, samt opfølgende spørgsmål og overvejelser via telefon, for at bistå Isabella og jeg bedst muligt her og nu, men også på længere sigt.

 

Valgte et ben-ledningsimplantat

Som mor til Isabella valgte jeg ret hurtigt en skure-løsning fra af flere årsager. Dels fordi jeg ikke kunne klare, at der skulle stikke en skrue ud af min datters hoved. Dels grundet overvejelser om hygiejne omkring skruen, med at holde området rent og fri for infektion, og med det lange hår omkring skruen osv. Min personlig holdning til skrue-løsningerne – dem synes jeg ikke om. En implantatløsning måtte være bedre, med en magnet under huden, som ikke er i berøring med noget som helst uden på. Det har været to forholdsvis nemme operationer. Den første gik rigtig godt både under og efter. Efter anden operation oplevede Isabella lidt flere smerter, men ikke noget hun ikke kunde holde ud, og hun har klaret det så flot hele vejen igennem, så jeg er en meget – stolt mor!

 

Man skal vænne sig til en ny hørelse

Den eneste ændring fra Adhear til SAMBA 2 og Bonebridge er, at Isabella pt. har lidt vanskeligheder, når der er for mange mennesker, som taler samtidig, som f.eks. ved større forsamlinger. I disse situationer skal Isabella helt hen til mig, for at høre hvad jeg siger til hende. Det husker jeg ikke at have oplevet med Adhear, men hun er selvfølgeligt også blevet ældre, omgivelserne mere komplekse, og hun kan nemmere udtrykke sig og fortælle, hvad hun oplever. Hun er altid selv kommet til mig, når apparaterne f.eks. løb tør for batteri eller hvis hun har oplevet problemer med manglende lyd. Faktisk er hun selv kommet til mig helt tilbage, fra hun selv kunne tale, i omkring 2-års alderen.

 

I dag klarer Isabella stort set det hele selv, tager selv processorerne af og på, og medbringer altid sin lille figur, når vi skal nogle steder, for således altid at kunne sætte processorerne på ”hovedet” af den, og dermed vide hvor de er, når hun ikke selv har dem på. Isabella får hjælp til batteriskift og daglig vedligeholdelse, men sætter selv processorerne på, hvis de uheldigvis ryger af i farten. Hun opdager med det samme, at hun mangler lyd og sætter dem på plads igen.

 

Jeg har ikke oplevet hende forklare overfor andre, hvorfor hun har høreapparater, men jeg har altid forklaret hende, når hun har spurgt, hvorfor hun har dem; At det er for at hjælpe hende med at høre, såvel som mor har briller, der hjælper hende med at se. Dem der kender Isabella tilbage fra tiden i børnehaven, har altid været gode til at forklare andre børn, der har spurgt, ”hvorfor hun har dem på”? Isabella ved godt, at hun har dem, fordi hun ikke kan undvære dem. Hun har aldrig smidt dem på gulvet, heller ikke som lille. Jeg tror, hun har kunnet mærke forskellen, og altid forstået, at de har hjulpet hende, uanset om det har været Adhear eller SAMBA 2 processorerne.

 

 

Mit råd til andre forældre

Mit råd til andre forældre, der på uforklarligvis får et barn med høretab er, at accepterer det så godt I kan helt fra starten. Det var svært for mig til at begynde med, da jeg var alene om det, men jeg accepterede det ret hurtigt og kunne se en forandring, da hun fik sit først apparat, som helt lille. Hold ved jeres beslutning i forhold til sygehuset, hvis der skulle være noget som I ikke ønsker, eller som I ønsker. Hold ved! Tal med nogen om det, hvis I kan. Jeg står selv gerne til rådighed omkring spørgsmål, hvis nogen har behov. Og sidst men ikke mindst, meld jer ind i diverse grupper på de sociale medier, spar med andre der har prøvet noget tilsvarende.